Hanya 10 Persen Penduduk Indonesia Terdeteksi Hemofilia

1 Komentar

FAJAR.CO.ID, JAKARTA – Sejak 1989, tanggal 17 April dicanangkan sebagai Hari Hemofilia Sedunia, untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya. Tanggal ini dipilih untuk menghormati pendiri World Federation of Hemophilia (WFH), Frank Schnabel, yang lahir pada hari itu.

Pada 17 April 2019 adalah Hari Hemofilia Dunia ke-29. Pada tahun ini, WFH atau Federasi Dunia Hemofilia fokus pada upaya identifikasi dan diagnosis pasien baru dengan masalah gangguan perdarahan.

Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Prof. Djajadiman Gatot, Sp.A (K) menjelaskan beragam jenis gangguan perdarahan termasuk hemofilia, defisiensi faktor pembekuan yang jarang, kelainan trombosit yang diturunkan dan penyakit Von Willebrand (VWD).

Untuk dapat memperoleh penanganan yang tepat, pasien-pasien ini perlu diidentifikasi dengan pemeriksaan diagnostik yang tepat.

“Untuk itu upaya identifikasi dan diagnosis merupakan langkah pertama yang perlu menjadi prioritas, agar mereka dapat memperoleh pengobatan dan memiliki kualitas hidup yang layak,” jelas Prof. Djaja pada peluncuran aplikasi Hemofilia Indonesia di Jakarta, Jumat (5/4).

Dijelaskan Prof. Djaja tercatat ada 2092 penyandang hemofilia padahal jumlah penduduk Indonesia 250 juta, seharusnya statistik internasional ada 20 ribu sampai 25 ribu penyandang hemofilia.

“Ini baru 10 persen pasien terdeteksi sisanya gak tau kemana. Misalnya sunat, cabut gigi perdarahan meninggal tanpa berita apa-apa,” jelas Prof. Djaja.

Banyak kendala yang ditemui saat Iakukan pendataan di Indonesia. Mulai dari bentuk negara kepulauan, kurangnya sumber tenaga manusia, tidak cukup memadainya ketersediaan dana, hingga penyebaran informasi yang masih terbatas.

“Mungkin karena penduduk Indonesia tersebar di pulau-pulau sehingga fasilitas kesehatan belum memadai. Di samping itu, kesadaran masyarakat dan petugas kesehatan di pelosok kurang tanggap terhadap masalah hemofilia,” jelasnya.

Selain itu, lanjut Prof. Djaja sarana dan prasarana penunjang untuk mengidentifikasi dan merawat hemofilia pun masih sangat minim. “Fasilitas untuk deteksi penyakit ini masih sulit karena biayanya besar. Kami berusaha dengan bantuan pemerintah untuk mencari berapa banyak penyandang hemofilia di Indonesia,” jelasnya.

Selama bertahun-tahun, WFH telah mendukung proyek-proyek kegiatan edukasi untuk tenaga medis profesional dan masyarakat awam, dalam upaya meningkatkan identifikasi dan diagnosis di berbagai negara, melalui perhimpunan hemofilia negara masing-masing (National Member Organization), salah satunya adalah Indonesia yang diwakili oleh HMHI.

HMHI meluncurkan aplikasi Hemofilia Indonesia, Registrasi Nasional Berbasis Android®, sebuah aplikasi yang dikembangkan untuk memudahkan pasien dengan hemofilia dan gangguan perdarahan Iainnya tercatat dalam sebuah sistem registrasi nasional.

Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A (K), Wakil Ketua HMHI Bidang Medis menerangkan dengan aplikasi Hemofilia Indonesia, pasien bisa melakukan sendiri proses registrasi secara Iangsung ke dalam sistem database nasional.

Setelah data diverifikasi oleh tim HMHI, pasien akan memperoleh Kartu Identitas, yang bermanfaat bagi pasien sebagai identitas diri dan masalah gangguan perdarahan yang disandangnya, sehingga jika pasien mengalami kejadian gawat darurat di manapun dia berada, dokter atau rumah sakit yang menangani memperoleh informasi mengenai penyakitnya.

“Dengan aplikasi ini, HMHI dapat membantu Pemerintah dan pemangku kepentingan Iainnya memperoleh data yang akurat, sebagai langkah awal upaya penanganan yang efektif bagi pasien dengan gangguan perdarahan di Indonesia,” jelas dr. Novi.

Tulisan ini berasal dari redaksi Fajar.CO.ID

Comment

Loading...